«No tengo cáncer, bien, pero quiero saber qué es lo que tengo»

A Noemí su enfermedad rara la sorprendió caminando por la calle. «Apareció de repente; yo iba andando por la calle con mi madre y me dio un dolor desde el talón al tobillo y no podía caminar. Desde ese día comenzó mi tortura». Noemí Sánchez sufre distrofia simpática refleja, una enfermedad compleja que se caracteriza por intenso dolor, muy poca estudiada y es difícil de definir, y que en la mayoría de los casos se produce por un traumatismo o una cirugía. «En mi caso no es así; no sabemos dónde está el origen. Me ha hecho muchas pruebas y no han encontrado nada». Noemí tiene ahora 28 años y hasta los 23 hacía una vida normal. Y de pronto, todo se vino abajo. Sin antecedentes familiares, si recuerda mientras estudiaba la carrera de informática, cuando estaba nerviosa, por ejemplo ante un examen, aparecían algunos síntomas, pero no era el dolor. Por ejemplo, «se me ponían los pies muy calientes, pero no le daba importancia». Me ha hecho muchas pruebas y no han encontrado nada «El primer síntoma apareció en noviembre de 2015 y me diagnosticaron en marzo del siguiente año». Fue relativamente rápido, reconoce, «pero es porque me tuve que ir a la sanidad privada; en la pública me decían que no tenía nada, e incluso que si estaba loca. Me decían que no me podía doler tanto si no había nada roto». El problema nos cuenta, es que al ser un dolor neuropático no se ve reflejado; de hecho, «estaba más sano mi pie derecho, que es donde tengo el dolor, que el izquierdo». «Me mandaron al psicólogo», pero yo quería que me quitaran el dolor. «Un médico me dijo: ‘es una pena que una profesional como yo no pueda hacer nada por ti, no sé lo que tienes, pero no tienes cáncer. Ese día mi madre, en la consulta, sonreía. ‘Hija, no tienes cáncer, me dijo y yo me enfadé’. No tengo cáncer, bien, pero quiero saber qué es lo que tengo. No me voy a curar de esto porque no le ponemos nombre. ¿Qué tengo?, ¿es mejor, peor que el cáncer? Por fin llegó el diagnóstico: «Al tener el diagnóstico ya puedes afrontarlo». No me voy a curar de esto porque no le ponemos nombre. ¿Qué tengo?, ¿es mejor, peor que el cáncer? Una vez diagnosticada a Noemí le propusieron una terapia con un neuroestimulador medular, [los neuroestimuladores bloquean mediante impulsos eléctricos las sensaciones dolorosas que llegan al cerebro aliviando el dolor]; pero era muy caro». De vuelta a la sanidad pública, después de dos años en silla de ruedas dos años por la enfermedad, ahora puede caminar gracias a neuroestimulador medular. «Sigo con medicación, con más pastillas; el neuroestimulador me permite caminar, antes no podía, aunque hay días que tampoco puedo». Recuerda esos años como muy duros; «no se lo desearía ni a mi peor enemiga. Fue malo el quedarme en silla de ruedas, pero peor el neuroestimulador. Me tenían hasta que peinar. Pero es lo que me ha tocado vivir; los días que estoy mejor los aprovecho de la mejor forma que puedo». «Yo tenía novio y cuando le dije que me iba a quedar en silla de ruedas me contestó ¿y qué? La enfermedad nos ha unido mucho más, antes discutíamos por chorradas, ahora no». Ahora quería un diagnóstico, cómo mejorar mi calidad de vida, porque se que no me puedo curar. Y sobre todo reducir el dolor y mejorar mi calidad de vida Noemí reorganizó sus prioridades: «de estar centrada en los estudios, trabajo, etc. Ahora quería un diagnóstico, cómo mejorar mi calidad de vida, porque se que no me puedo curar. Y sobre todo reducir el dolor y mejorar mi calidad de vida». Además, tuve que dejar mi trabajo de informática. «Se perdió mi independencia». Aunque hora está trabajando, pero no en el mismo sitio, se congratula. «¡Me dijeron que no era válida porque estaba en un silla de ruedas!». Tiene claro que hay que «luchar por conseguir el diagnóstico y por mejorar en calidad de vida, porque hay que seguir viviendo y hacerlo de la mejor forma posible». Y una exigencia, más que un ruego. «Demando investigación. ¡Lo gitaría por la ventana! Se que no llegará una cura para mí, pero a lo mejor para alguien como yo. Y mejorar la calidad de vida. No nos pueden curar, pero si cuidar».

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